“这35年来,我最大的希望就是好好享受一次阳光,或者像别人一样,穿着漂亮的裙子去逛街。”但由于被一种怪病缠着,陈育红的希望变成了奢望。她患有先天性鱼鳞病,浑身上下没有毛细孔,夏天怕热,冬天怕冷,她坐在哪里,皮肤碎屑就蜕到哪里。陈育红希望通过本报找到良方,解除她已持续35年的痛苦。
27日,记者来到陈育红家,她在父亲的搀扶下从房间里走出来,找了个背光的地方坐下,“我不能晒太阳”。她面部皮肤发红,且如鱼鳞般大面积开裂。出生时她被诊断出患有先天性鱼鳞病,浑身上下没有一个毛细孔,由于不能排出体内热量,皮肤呈红色。蜕皮很严重,一层未蜕完,第二层又开始蜕。她把贴满胶带的双手伸到记者面前说:“你们看,一到冬天我的皮肤就开裂,疼得受不了。”而在夏天,陈育红不敢轻易出门,高温会让她很快中暑晕倒,还要不停地向身上浇水降温。
为了治病,父亲带着她去过大大小小几十家医院,又通过邮购的方式从西安、北京的大医院买来药品,但没有任何效果。后来朋友介绍她在宁乡一处温泉进行温泉疗养,同样无济于事。到目前为止,还没有医院表示可以治好她的病。
即便被怪病缠绕,陈育红仍想着找工作补贴家用。有一段时间她在浏阳市区经营报刊亭,周围的人了解她的情况后,经常主动和她聊天,或者给她送来饭菜零食。
为了治疗这皮肤病,陈育红吃了大量药物,对身体造成了伤害。前年年底,她突然一阵昏厥,脑中风让她半身不遂。虽然性命无忧,但至今行动不便,失去生活自理能力。她说,一般人治疗这样的中风,一般只需要半年时间,由于她缺乏汗腺排毒,治疗了1年多也一点效果都没有。现在,她的皮肤开裂更加严重,走到哪儿蜕到哪儿,沙发、地板、鞋子……随处可见蜕下的皮屑。“我父亲快70岁了还得照顾我,我觉得我拖累太多的人了,活着还有什么意思?”陈育红哭出声来。现在,她最大的希望是,有好心人能给她提供什么良方,将她的中风治疗好,“希望还有机会自食其力”。
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